Я работаю в ВИЧ-сервисе с 2000-го года, я родом из Донецка, жила там до войны. Мы с другими ВИЧ-позитивными наркозависимыми людьми организовали общественную организацию «Свитанок», которая работает и сейчас, но из-за войны она переехала в Краматорск.
Собственно эта организация имеет прямое отношение к Сообществу людей, употребляющих наркотики, потому что она ими создана. Мы реализуем разные программы, в том числе и программы снижения вреда для людей, употребляющих наркотики. Также я работаю на национальном уровне консультантом по мониторингу прав женщин, живущих с ВИЧ – организация называется «Позитивные женщины»; на международном уровне я руковожу Евразийской женской Сетью по СПИДу, которая зарегистрирована в Грузии и объединяет женщин из 12 стран из региона Восточной Европы и Центральной Азии (ВЕЦА). И сама я имею опыт употребления веществ, изменяющих состояние сознания и рожала первого ребенка уже будучи ВИЧ-инфицированной. Собственно я узнала об этом во время беременности. К тому моменту у меня было несколько месяцев ремиссии, в Украине не было лечения и мне повезло, что мой сын родился ВИЧ-отрицательным несмотря на то, что никаких стандартных мер по профилактике вертикальной трансмиссии не было предпринято, кроме отказа от грудного вскармливания.
Как жить женщине с ВИЧ, наркозависимостью и гепатитом С€
Первое, на что хочется обратить внимание, это на то, как принять заболевание. И сейчас я говорю про наркозависимость, так как общество все еще давит на людей, употребляющих наркотики и наркозависимых, особенно на женщин, потому что с точки зрения общества наркозависимость – это что угодно, но не болезнь. Соответственно, есть перечень сугубо гендерных стереотипов, то есть если ты женщина и употребляешь наркотики, ты обязательно плохая мать, ты недостойна быть матерью, не можешь ею быть, тебя надо изолировать на задворки общества, чтобы такие как ты поменьше рожали и не портили генофонд. То есть наркозависимые женщины – дважды стигматизированы: по половому признаку и в связи с заболеванием. И эта одна из причин создания Женской Сети.
Как и в обществе в целом, так и в ВИЧ-сервисе, программы ВИЧ-сервиса в том числе программы снижения вреда, были либо гендерно нейтральными, гендерно слепыми либо откровенно игнорировали потребности женщин всех возрастов. Например, для того, чтобы стать пациентом программы ЗПТ надо десять дней находиться в наркологической больнице в стационарном режиме. А если у этой женщины дети? Куда им девать детей на это время? Кто будет заниматься домом? Или реабилитационные программы. Мужчинам всегда проще попасть на реабилитацию, а если у женщины есть ребенок или дети, она должна их куда-то пристроить на несколько месяцев, а ребцентров, которые готовы принимать женщин с детьми, единицы. Я сама такой организовывала, но из-за войны он закрылся. Или, например, женщине надо ехать в центр СПИДа на обследования, она вынуждена брать детей с собой, дети должны находиться в коридоре, ждать долгое время пока все закончится. Раньше были программы – центры временного пребывания детей при ВИЧ-сервисных организациях, женщины могли там оставить детей и заниматься своим здоровьем. Но это не системный ответ, не то, чтобы государство четко понимало, что женщинам нужна помощь. И то же самое наркология. У нас многие женщины не могли лечь в наркологию на детокс из-за того, что у нее были гниющие челюсти. Наркология ее отправляет в челюстно-лицевую, там ее не брали с абстинентным синдромом. Как это не парадоксально, с мужчинами в похожей ситуации как-то проще решались проблемы. И многие не идут в программы снижения вреда – в частности на ЗТ – оттого, что врачи открыто заявляли: мы против того, чтобы наши женщины беременели и если ты забеременеешь, мы тебя выгоним из программы. То есть изначально ограничивали ее репродуктивные права.
Многие не понимают специфики того, как наркотики влияют на здоровье женщин. Аменорея (прекращение менструального цикла на фоне приема опиатов) приводит к тому, что женщина узнает о беременности уже на поздних сроках, когда стандартный аборт невозможен. То есть она считает, что если у нее нет месячных, она не может забеременеть, а такое случается. А она банально не знает! Откуда ей знать? Такого консультирования и ведения таких случаев очень не хватает.
И что мы имеем? Наркозависимые женщины приходят в родах и только тогда узнают, что у них ВИЧ-инфекция и хорошо, если удается дать новорожденному сироп.
Совокупность существующих стереотипов очень мешает женщинам иметь доступ к современным методам лечения, ухода и поддержки. И плюс наше законодательство. Есть статья семейного кодекса, в которой указано, что хроническая наркозависимость – основание для лишения родительских прав. Из-за этого женщина не идет на программу ЗТ, для нее это подтверждение, что она наркозависимая, то есть оценивается не ее способность быть матерью, хорошим родителем, а речь идет о том, что она больна.
Имеют место манипуляции тем, что женщина – мать, ее больше жалеют для того, чтобы мужчина переложил вину за совершение преступления, если они партнеры или супруги, ее уговаривают взять на себя вину, потому что у нее больше шансов получить условное наказание или другую криминальную ответственность. Либо сама милиция шантажирует женщину – если не хочешь, чтобы мы трогали тебя или твоих детей, мы тебя делаем свидетелем по данному делу и если не соглашаешься, будешь соучастницей. Их шантажируют для того, чтобы они давали свидетельские показания против своих партнеров. Плюс полицейское насилие. Ни для кого не секрет, что, начиная с шантажа забрать детей и заканчивая сексуальным насилием – это нормальная практика долгие годы была для нашей милиции. Сейчас полиция, я надеюсь, уже с другими ценностями, но такие случаи все равно остаются.
Если все это проанализировать, очень много факторов, влияющих на женщин: внутренние факторы – самостигматизация, особенности женского организма, внешние – стереотипы общества, законодательные. Нам очень не хватает информации и надлежащего консультирования именно в области женской физиологии. Например, не все женщины знают о взаимодействии разных препаратов, как взаимодействуют уличные наркотики или заместительные препараты с АРТ или как взаимодействуют препараты АРТ и противозачаточные средства. Научно доказано, что у женщин выше риск умереть от передозировки из-за меньшей массы тела. Все это в комплексе делает женщину более уязвимой не только к ВИЧ, но и к туберкулезу, гепатиту и прочим заболеваниям, которые потом влияют на качество ее жизни.
И как женщине во всем этом видеть перспективу материнства? Очень затруднительно, особенно без поддержки. Врачи меня часто спрашивают, почему наркозависимые женщины не идут к ним за контрацепцией, спирали ставить, например. Да потому что они не знают, что это возможно. Для наркозависимой женщины пойти к гинекологу или вообще к врачу, зная, что у нее следы от инъекций в паху – это подвиг, врач это будет видеть и задавать лишние вопросы или всем своим видом показывать презрение и осуждение. То есть сама атмосфера недружественная.
Или доступ к абортам. Я не слышала, чтобы были бесплатные аборты. Это тоже влияет на обращаемость за услугами. У женщин банально нет денег заплатить за аборт, она оттягивает до последнего, когда делать аборт уже поздно. По-моему для женщин с такими уязвимостями должен быть обеспечен полный доступ к бесплатным безопасным абортам, если мы претендуем на эффективную профилактику вертикальной передачи ВИЧ.
Сопровождение беременной наркозависимой с ВИЧ-инфекцией это отдельная тема. Недавно мы бегали по всему Краматорску за одной беременной наркозависимой ВИЧ-позитивной женщиной, которая так и не начала принимать АРТ и шла в роды без лечения. Она отказалась от всех контактов с врачами, и это закончилось плохо.
И в принципе, здоровье не есть приоритетом для женщины, употребляющей наркотики, а учитывая саму систему, которая несет стигму, дискриминацию и насилие, то понятно, что сопротивление удваивается и утраивается.
У меня недавно был показательный случай: мы ездили по разным городам с мониторинговыми визитами, я разговаривала с недавно родившей женщиной, употребляющей наркотики, и она в конце беседы отдает мне свои АРТ-препараты, объяснив свой отказ их принимать тем, что не доверяла своему врачу. Он когда-то уговорил ее подругу сделать аборт из-за того, что у нее ВИЧ-инфекция, и она не верила, что она ей желает хорошего. Поэтому она и не стала принимать лекарства. Эти вещи очень показательны и красноречиво говорят про уровень доверия пациента к врачу и про отношение, и как женщина доверяет самой системе здравоохранения.
В 2016 году на сайтах ЗТ было только 17 – 19 % женщин, а почти пятая часть сайтов вообще не имели женщин в числе пациентов. И каждый раз врачи могут объяснить, почему так, но, как правило, это связано с тем, что это недружественный сервис, связанный с тем, чтобы женщина могла безопасно получать услуги. У нас маленький процент беременных женщин в ЗТ, хотя они – первая целевая группа, которая там должна быть.
Мы сейчас боремся за то, чтобы убрать все нормативные барьеры для проведения ЭКО. До сих пор не отменили приказ 2004 года, в котором ВИЧ-инфекция была противопоказанием для проведения ЭКО, хотя закон о СПИДе, принятый в 2009 году, говорит о том, что люди, живущие в ВИЧ должны иметь доступ к вспомогательным репродуктивным технологиям. То есть коллизия между приказом и новым законом не устранена до сих пор.
Украина на первом месте в Европе по криминализации потребителей наркотиков, то есть, если ты употребляешь наркотики, ты уже преступник и тебе светит уголовное наказание!
Все исследования подтверждают, что если мы не улучшим качество сопровождения ВИЧ-позитивных ПИН, мы не улучшим показатели по профилактике передачи ВИЧ от матери к ребенку. Все самые большие проценты дают наркозависимые женщины.
В данном вопросе необходим комплексный подход. Во-первых, необходима профилактика нежелательной беременности, а значит, необходимо обеспечить доступ к контрацепции, а в программах снижения вреда у нас вообще этого нет.
Во-вторых, сопровождение тех, кто принял решение беременеть. Все женщины должны четко понимать риски, связанные с приемом препаратов ЗТ и АРТ, а также уличных наркотиков. Есть такие АРТ-препараты, которые противопоказаны беременным женщинам, иначе есть риски патологии развития плода, преждевременных родов и мертворождения. Женщины должны об этом знать.
Женщину необходимо готовить к материнству, она должна понимать, где и как будет рожать, кому звонить, чтобы женщина морально была готова и не испытывала стресса во время схваток, не бояться того, что ее будут футболить из одного роддома в другой.
И дальше социальная помощь и поддержка равный-равному. Нужно обучение и подготовка врачей, потому что некоторые при слове «наркоманка» падают в обморок, думают, что у нее три головы, пять грудей и десять ног с хвостом. Адекватность медперсонала важна. Благодаря масштабным антидискриминационным программам и, собственно, времени, врачи перестали панически бояться ВИЧ. К нему привыкли. А вот в отношении наркозависимости стигматизация и дискриминация очень высокая. И тут не страх заразиться, а элементарное осуждение поведения.
Восприятие ВИЧ-позитивного человека обществом поменялось, а вот согласно последним исследованиям, на первом месте нетолерантности – наркозависимые. Употребление наркотиков доминирует как стигматизирующий фактор.
Рекомендации наркозависимым репродуктивного возраста
Найти безопасное место для обследования при помощи дружественных неправительственных организаций – дружественные врачи, которые не падают в обморок при виде наркоманов.
Если не привязываться к деторождению, то необходимо один раз в год делать скрининг шейки матки и проходить обследование у маммолога обязательно.
Заботиться о контрацепции, регулярно тестироваться на беременность, а главное, сделать своего партнера союзником в вопросе женского здоровья, он тоже должен понимать, что нежелательная беременность и аборт не прибавит здоровья.
Светлана МОРОЗ
