Давно назрела необходимость в консолидации – необходимость в создании своего союза участников Заместительной Терапии, альянса, способного не только выступать в роли просителей, но и самим активно влиять на принятие решений на самом высоком уровне.
Обозначение проблемы
Несмотря на приказ № 407, принятый Министерством здравоохранения ещё 27 июня 2008 г., где было четко прописано об увеличении количества участников ЗТ до 5293 человек, процесс расширения заместительных программ идёт крайне медленно. В ряде мест заместительные программы на основе препарата метадол на сентябрь 2008 г. вообще даже не начались, так как встречают жесткое сопротивление со стороны местных властей или правоохранительных органов. Общеизвестны факты, когда участники программы вынуждены идти на поводу у медицинских работников, испытывать унижение и принимать препарат в растертом виде, что значительно снижает степень действия активного вещества. Практически повсеместно нарушаются права участников ЗТ – «клиенты» обслуживаются медицинскими работниками без социального сопровождения. Отсутствие четкой схемы управления процессом и неопределённость перспектив программ ЗТ на основе бупренорфина порождают неуверенность в будущем. Обещание Минздрава выделить через пару лет сотни тысяч грн. для закупки препарата Эднок на 800 с плюсом участников также эфемерно, как и все обещания государства, заколачивающего на Проблеме миллионы. Но если перейти к самой сути, то на сегодня можно выделить следующий спектр основных проблем, требующих немедленного решения:
1. Отсутствие единой системы координации правительственных и неправительственных организаций и качественного предоставления медицинской помощи больным (отсутствие центрального Штаба, с широкими полномочиями); 2. Недостаточность финансирования мероприятий по противодействию распространения ВИЧ/СПИДа; 3. Невведение ЗПТ для людей, живущих с наркозависимостью (слишком высокий порог доступности ЗТ); 4. Отдаленность сайтов заместительной терапии; 5. Невозможность участия в рабочих процедурах представителей из числа участников ЗПТ «Ничего для нас без нас!» – невозможность участников ЗТ влиять на принятие решений, когда это касается нашего здоровья; 6. Отсутствие прозрачности на всём этапе развития заместительной терапии, начиная с обоснования закупок препарата, заканчивая информацией о предпочтениях тендерной комиссии; 7. Отсутствие независимого гражданского мониторинга ЗПТ, невозможность участия в мониторинге и в формировании очередности; 8. Отсутствие определённой квоты курсов для НПО, работающих непосредственно с наркозависимыми людьми; 9. Информационный вакуум относительно глобальных вопросов заместительной терапии – исполнитель проекта, число курсов, штатное расписание, объем финансирования и т.д; 10. Пресловутый “реестр ожидания” – кто его составляет, ведёт, и на каком основании, кто в очереди? Кто её составлял, кто занимал, кто крайний и почему я за вами а не вы за мной? 11. Нежелание, а в ряде случаев беспардонный саботаж со стороны медиков внедрения метадона; 12. Недостаточность информированности общего населения о сути метадонового лечения и ЗПТ вцелом; 13. Недостаточность противодействия незаконному обороту сильнодействующих лекарственных препаратов.
При явном увеличении институций, в учредительских уставах которых первым пунктом обозначена защита прав и интересов потребителей наркотиков, на деле наблюдается совершенно противоположная картина. Формализовав юридически статус «защитника прав и интересов» НПО не имеют никаких мотиваций кроме меркантильных, так как само понятие снижение вреда мутировало и воспринимается ими не иначе как инструмент для получения грантов.
Кого сегодня представляют пациенты (участники заместительной терапии)? За очень редким исключением – разрозненную массу “клиентов”, живущих «от захода до захода». Мол, и на том спасибо, что вообще хоть что-то дают. А кто управляет процессом развития заместительной терапии? Кто чается о том, что начав однажды – нельзя останавливаться, что любой пациент, клиент, участник – имеет ПРАВА. В том числе – на социальное сопровождение, и может рассчитывать на конкретную помощь неких проводников в социум. По большему счету, никто ничем не управляет, никаким процессом. Есть «проектные рамки», сметы расходов и амбициозные обязательства перед инвесторами. Именно поэтому назрела необходимость в консолидации – необходимость в создании своего союза участников ЗТ, альянса, способного не только выступать в роли просителей, но и самим активно влиять на принятие решений на самом высоком уровне.
Цели и задачи
Более качественный уровень заместительного лечения, который возможен только при консолидации всех участников программ заместительной терапии.
В кратчайшие сроки зарегистрировать юридически Всеукраинский Альянс участников Заместительной терапии (ВАУЗТ). Вертикальная инфраструктура – централизованный совет с региональными представительствами. Основная задача Альянса – защита прав и интересов участников МЗТ и БЗТ на всех уровнях, взаимопомощь и снижение порога доступности заместительных препаратов.
Лоббирование на всех уровнях:
– увеличение количества сайтов (пунктов выдачи);
– адекватность дозы;
– рецептурная выдача препарата;
– гостевая (выездная) выдача препарата;
Членом (субьектом) Альянса может быть любое физическое лицо, которое является участником заместительной программы.
На каждом сайте (пункте выдачи) должен быть избран независимый комитет из самых активных участников, которые в свою очередь делегируют своего представителя в городской (региональный) совет. Для этого достаточно собрать несколько человек из числа участников сайта и выбрать саамого инициативного представителя, запротоколировав свои намерения о создании граджанской инициативной группы, и о вступлении во Всеукраинский Альянс участников программ ЗТ (всё это пишется на обычном листке бумаги, как протокол обычного собрания).
Свои паспорта надо будет отксерокопировать и копии (вместе с оригиналом заявлений «прошу принять меня в состав…) заверить у нотариуса, после чего отправить на адрес Оли Беляевой. Этот процесс только кажется головняком, на самом деле всё просто. Вашу инициативу может представлять тот, кому доверяет большинство, т.е. тот, кого вы выберете. Он же будет входить в состав региональных рабочих групп по вопросам ЗПТ, и представлен на всех региональных советах, координационных комитетах и т.п., где будут приниматься решения относительно ЗТ, и принимать активное участие в работе названных структур. Вопрос – “Да кто ж его туда пустит?!” – поверьте на слово, если зарегистрируем общественную организацию такого уровня, то не только пустят, а ещё и сами позовут.
Высший орган – Всеукраинское собрание, проводимое 1 раз в год, на которое делегируются представители всех сайтов. На собрании выбирается Совет правления и ревизионная комиссия. Учитывая специфику Заместительного лечения (привязанность участников к мед. учреждению), основная работа членов Альянса ЗТ будет вестись на местах.
Центральный комитет может работать в режиме онлайн, пользуясь телефонной и факсимильной связью.
Потенциальный эффект
Я не силен в юриспруденции, но смысл идеи ясен. Мы создадим живую альтернативу организациям, построенным на принципе хозрасчета. Неужели союз единомышленников, кровно заинтересованных в результатах, не пробьёт своим темпераментом и верой в СЕБЯ стену невежества и безразличия? Вель ничто так не мотивирует на успех, как жизненно необходимое всем нам лекарство – заместительная терапия!
Удачи нам всем, и с Богом.
Остальное распишут юристы. От нас требуется малость – желание изменить что-то. А нас, слава богу, наберётся около 6000! Представляете, какая сила, если всё получится! Должно получиться, обязательно!
Разумеется, надо будет оторвать задницу и почесаться с паспортами и заявлениями (дополнительная информация по процедуре вступления в Альянс будет размещена позже).
Всегда Ваши,
Павел, Яна и Оля
Киев БФ “Дроп ин Центр” + Днепропетровск БФ РЦ “Виртус”
