Четыре стены твоей комнаты, комнаты, освещенной солнцем. Комнаты, в которой ничего не изменилось, словно бы хозяин ушел ненадолго и вот-вот вернется. Войдет, тяжело опираясь на трость, измученно-виновато улыбнется… И ни за что не станет жаловаться и ныть, до последнего будет скрывать то, что ему мучительно и нестерпимо больно…
Паркур
Он любил преодолевать высоту. Замирал, останавливаясь перед прыжком, замедлял дыхание, успокаивая бешено колотящееся сердце, дрожь в коленках… Заглядывал в свой страх… Выдох, шаг и… прыжок! Мгновение и ты уже на земле. И вот она – радость, настоящая, взрыв эмоций, возникшее чувство полноты жизни – как отказаться от него? Как променять его на унылые серые будни?
Что же сейчас? Сломанное бедро, деформация костей. Сложные медицинские термины. Мир сузился до пределов твоей квартиры. Оглядываешься – все те же четыре стены, комнаты, ставшей тюрьмой, из которой нельзя выйти. Нельзя – не потому, что не пускают, а потому, что каждый шаг причиняет боль, мучительную, бесконечную, от которой еще как- то прячешься днем, но по ночам она возвращается, чтобы властвовать, чтобы вгрызаться в твое тело и пожирать твой мозг. Твой сегодняшний Эверест – ступени на второй этаж. Неодолимая высота – ступенька автобуса. И еще, ты не можешь сидеть, как все нормальные люди, можешь только стоять, лежать и ходить. Ходить, перенося центр тяжести на трость, впиваясь в нее так, что белеют костяшки пальцев.
Он долго отрицал эту боль, не пускал, преодолевал, не жаловался никому. Просто надеялся, что она пройдет. И только когда загремел в больницу, узнал о том, что это возможно навсегда. И еще он узнал о том, что у него ВИЧ, который тоже не пройдет. Остался один, наедине со своими проблемами, о которых нельзя рассказать никому.
Проект «Инициатива равных» в малых городах
Маленький полусонный город, утопающий в зелени. Мы с Ириной нашли его практически случайно: полулегально раздобыв адреса, мы обходили ВИЧ-инфицированных, живущих в маленьких городах, чтобы поговорить с ними, рассказать о том, что они не одиноки, что есть мы- люди, живущие с таким же диагнозом, вселить в них уверенность и силы. И выполнить главную цель нашего проекта – попробовать создать группу взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ, в этом маленьком забытом богом городе, где люди бояться зайти в поликлинику к врачу-инфекционисту потому, что обо всех плохих новостях сразу узнает весь город. Диагноз здесь не просто разглашается, он смакуется, передается из уст в уста, и люди предпочитают не обращаться к врачам, скрывать свой диагноз, и уж если прихватит, то ездить в Калининград. Мы находили людей, старались преодолеть недоверие, приглашали к нам на группу, существующую в Калининграде, а чаще – никого не заставали дома, т.к. в этом городе мало работы, и большинство местных уездят на работу в Калининград. И только он Сергей, узник своей комнаты, всегда был дома. Нас встречала его мама – радушная, добрая, настоящая русская женщина. Сергей встречал нас застенчивой улыбкой, и был рад поговорить. Ведь он так давно не выходил из дома – его одиночество длилось почти два года, знакомые и друзья жили своей жизнью, редко уделяя ему внимание, а родителям он не мог ничего рассказать. И совсем не с кем было поговорить о том, что так мучило его и терзало, да и кому мы все нужны с нашими болячками? Так, забегая к нему раз в неделю, мы постепенно подружились, стали подробнее интересоваться его проблемами, и, наконец, задались вопросами состояния его здоровья – проходит ли он обследования, есть ли у него группа инвалидности, чем он снимает болевой синдром. Он ничего не знал о ВИЧ-инфекции, т.к. после выявления заболевания ни к кому не обращался, слышать не слышал про показатели, определяюшие его состояние – не сдавал анализы на иммунный статус и вирусную нагрузку. Также он ничего не знал и о том, что есть какая-то там АРВ-терапия, замедляющая развитие СПИДа, не знал, что в его городе, таком небольшом, 250 человек живет с ВИЧ-инфекцией. Инвалидности у него не было, и боли он ничем не снимал. Просто никуда не выходил из дома и почти все время лежал, т.к. передвигаться было очень больно. Он не жаловался и не ныл, просто рассказывал о себе. О том, что мог раньше. Он почти не вставал, с трудом передвигался по дому. И только глаза жили – задорные, добрые, на измученном болью лице.
Совсем незадолго до этого, у меня умерла подруга от онкологии, и несколько таблеток трамадола, оставшиеся от нее, я отдала ему. В свой следующий приезд я застала удивительную картину: он стал понемногу ходить, опираясь на трость, и, даже (!), пытался что-то отремонтировать в своей комнате. Улыбнувшись, на вопрос «как это удалось» ответил вопросом: «Что это за таблетки?». Я объяснила, что он может их просить и легально выписывать от боли в своей поликлинике у лечащего врача. Так началась эпопея получения для Сергея трамадола для снятия боли, с прохождением обследований в поликлинике г. Гурьевск и центре СПИД г. Калининграда, а затем – получением группы инвалидности.
Кто из врачей хоть раз задавался вопросом о том, как трудно тяжело больному человеку добраться до поликлиники? А с переломом шейки бедра это практически невозможно! Кто из врачей понимает, что для того, чтобы дождаться своей очереди к врачу нужно, как минимум, быть мастером спорта? Кто из врачей знает, как трудно больному человеку пройти комиссию на группу инвалидности? Ведь она – как в космос! Наверное столько же обследований! А может ли кто- то предположить, что сдать анализы – еще труднее, особенно если все поликлиники расположены далеко и в разных местах?
Странная особенность – врачи, словно бы не видели, что ему трудно ходить, что ему трудно сидеть, и уж если сел, то лучше лишний раз не вставать, что в машину его приходится практически грузить… Все это пришлось объяснять врачам районной поликлиники и центра СПИД, добиваясь приема Сергея вне очереди. Каждый выезд Сергея обходился в немалую сумму – переезд в автобусе был практически невозможен из-за высоты ступени, приходилось ездить на такси. Но главное было сделано – в районной поликлинике ему выдали «бегунок» на группу инвалидности и стали назначать трамадол. Через три месяца мучений была получена 2-ая группа инвалидности сроком на 1 год. Несколько раз удалось договориться – инфекционист поликлиники с медсестрой привозили Сергея в центр СПИД на своей машине, благо город, где он живет находится в 30 километрах от Калининграда. Назначать АРВ-терапию Сергею уже было можно, но врачи опасались назначать ее без анализа на содержание кальция. Такой анализ можно было сделать только в диагностическом центре г. Калининграда. Но с направлением на анализ дело застопорилось – центр СПИД рекомендовал, но не давал направление; платно было дорого. Нужно было выбивать бесплатное, а это – еще один виток посещений поликлиники и долгая очередь в несколько месяцев. Его «футболили» и гоняли по кругу, посылали на диагностику без направлений, а к моменту сдачи последних анализов первые устаревали… Не удивительно, что он устал от бесполезных выездов и плюнул на эту затею – просто иссякли силы, благо еще был небольшой резерв – иммунный статус был около 300 единиц. Сергей ограничился ежемесячным выездом в поликлинику за назначением трамадола, откуда возвращался измочаленный после стояния в очередях.
Тренинг на сплочение
Потом, уже осенью, мы вытащили его на 3-х дневный тренинг «Командообразование и сплочение жителей малых городов», проводимый для людей, живущих с ВИЧ, найденных нами за время проекта. Погода не радовала, мы жили в гостинице, все время проводили в занятиях, и за тренинг добились многого – провели свою первую группу взаимопомощи. Это была самая благодарная аудитория – люди, живущие с ВИЧ из малых городов, вырвавшиеся из своих раковин! Словно прорвавшаяся плотина чувств! Наверное впервые, многие из них говорили о себе, о том, что так мучает нас – людей с диагнозом. О том, о чем обычно не говорят, чтобы никого не грузить! Сергей все три дня перенес стойчески: сидя в неудобном кресле, участвовал во всех упражнениях, всей командой мы даже преодолевали пропасть, бережно передавая и перенося его через преграды. Его горящие глаза говорили обо всем – он жил, чувствовал себя нужным и полноценным членом команды. Его поддерживала столь необходимая каждому из нас атмосфера единства, причастности и нужности. Уже в конце, на обратной связи он говорил о переполняющих его чувствах, том, как это важно для него – быть вместе со всеми и быть равным. Закрывая группу, я сказала , что верю и чувствую, что время потрачено не зря, мы будем вместе двигаться вперед. И даже если не судьба создать устойчивую группу, то ради вот такого Сергея стоило все это делать.
Через неделю мы провели группу в их маленьком городе – сидели в кафе, ели пиццу, придумывали название группы, выбирали лидера из местных, строили планы. И только выйдя из кафе я поняла, что остановить машину или вызвать такси в этом забытом богом городе вечером -просто нереально, а идти до дома Сергея довольно далеко. Шли долго, почти три часа, делая много передышек, понимая, что подобные «прогулки» для Сергея подвиг. Потом, я просто потеряла надежду на чем-нибудь уехать домой в Калининград – автобусы, уехавшие на кольцо, проваливались, как в черную дыру… Добралась домой я ночью, поймав частника, стригущего деньги в двойном размере…
Нужна ли региону работа с ВИЧ-инфицированными?
Прошло пол года. Мы виделись, когда он приезжал в центр СПИД на анализы, после них он пил чай у меня в кабинете для равного консультирования и некоторое время приходил в себя. Восстанавливал силы, дожидался приема очередного специалиста, общался с теми, кто забрел на консультацию.
Потом, приказом главврача инфекционной больницы нас неожиданно попросили освободить кабинет для равного консультирования в 2-х недельный срок. Безжалостным росчерком пера у ВИЧ-инфицированных забрали равное консультирование, группы взаимопомощи, перечеркнули весь немедицинский сервис, существовавший в этом крохотном кабинете на волонтерских условиях. Забрали место, где можно было получить консультацию по ВИЧ/СПИДу, гепатитам, запить таблетку, дождаться приема врача, выпить чая с печеньем, пообщаться, поделиться наболевшим… Не стало места, где такой вот Сергей, приехавший из области к 8 утра для сдачи анализов должен находиться до приема специалистов, который начинается в 15 и даже 16 часов. Заодно забрали и кабинет у наших партнеров – КРДМОО «ЮЛА», работающих с наркопотребителями и людьми из уязвимых групп. Даже для них, исправно выплачивающих арендную плату, места не нашлось.
На заявление от нашей региональной организации людей, живущих с ВИЧ «Статус плюс», Министр здравоохранения правительства области ответил, что помещение в центре СПИД нам предоставить не могут. И посоветовал нам……обратиться в наркологическую больницу или тубдиспансер (!!!), т.к. они «тоже занимаются проблемами ВИЧ-инфекции». Спасибо доброму министру! Значит нам нужно в Тубдиспансере расположиться, чтобы быстренько умереть и не задавать вопросов? Уж не поверю, чтобы министр Здравоохранения правительства не знал, что основная причина смертности ВИЧ-инфицированных – туберкулез!!! Понимаю, что мы стали не неугодны, т.к стали задавать много неудобных вопросов… но чтобы так!!!
И что же в итоге? Рост эпидемии в регионе продолжается, число оторвавшихся от лечения за 1 квартал 2012 года – 140 человек. В нашем бывшем кабинете для равного консультирования, как и в кабинете «ЮЛА» стоят одинокие и невостребованные никем капельницы. Двери этих кабинетов, существующих с неведомой целью, всегда закрыты. Для работы с ВИЧ-инфицированными, никогда не оплачиваемой регионом, остались корридоры центра СПИД, да еще – возможность созваниваться по необходимости, а она возникает так часто, что телефон раскаляется! Основные силы стали уходить на адвокацию и преодоление административных барьеров, а вот помощи реальным людям, консультирования и психологической поддержки – почти не осталось.
Диагноз – наркоман?
Прошел год. Мы созванивались с Сергеем по-необходимости, он звонил, когда «истерил», и не с кем было поговорить. Потом позвонил из ВИЧ-отделения инфекционной больницы, сказал, что загремел с пневмонией в реанимацию, но выжил. Ему назначили терапию и на днях выписывают. А еще он пожаловался, что из стационара уезжал в поликлинику, чтобы выписать трамадол, но врач-хирург вдруг наотрез отказался его выписывать. Сергей сказал, что на следующий день уже будет дома, и попросил вмешаться в ситуацию с назначением трамадола, потому, что просто не сможет ходить.
Мной было написано и подано заявление от «Статус плюс» в поликлинику района с описанием ситуации Сергея – о динамике его заболевания, отсутствии улучшения, и произошедшей отмене обезбаливающих препаратов, ранее назначаемых пациенту врачом и комиссией КЭК по медицинским показателям в течение года ежемесячно. Заявление содержало просьбу назначить пациенту эффективное лечение и препараты для снятия боли. К заявлению была приложена выписка из устава организации, позволяющая нам выступать в интересах пациентов с ВИЧ-инфекцией и задавать вопросы. На следующий день я доставила Сергея к врачу-хирургу на прием и зашла в кабинет для беседы. Пояснила, что в поликлинику подана жалоба на его действия, с которой, как оказалось, врач уже ознакомлен. Далее я пояснила, что заявление в Минздрав пока не подано, что я пришла поговорить с врачом, т.к. я предпочитаю не жаловаться, а помогать конкретному человеку, нуждающемуся в помощи. Сказала, что пациент доставлен и ждет своей очереди в коридоре. Попросила осмотреть его и назначить препараты для лечения и снятия болевого синдрома. Врач ответил отказом. Я спросила пояснить причину, т.к. в состоянии Сергея ничего не изменилось – бедро не срослось, операция не произведена, боли не прошли.
Ответ врача не посто ошеломил меня, поверг в ступор: «Если каждый СПИДоносец будет диктовать мне, что выписывать…». Я задала врачу вопрос – понял ли он то, что мне сейчас сказал? Врач ничего не ответил, его медсестра просто уткнулась в бумаги. После этого я вышла из кабинета, т.к. мне было необходимо время, чтобы взять себя в руки. Описать свои чувства трудно, но могу сказать, что испытала настоящее потрясение, почувствовала себя изгоем, человеком второго сорта, т.к. сама являюсь человеком, живущим с ВИЧ, о чем врач знал из поданного мной заявления. А следовательно – слова врача были напрямую адресованы мне. Могу сказать, что подобного унижения я еще никогда не испытывала. Наверное, так чувствует себя человек, которого растаптывают и намеренно макают лицом в грязь. Некоторое время я просто стояла в коридоре поликлиники в состоянии полной прострации, и не могла придти в себя.
Затем состоялась моя беседа с заместителем главного врача, которой я рассказала о фразе, произнесенной врачом – хирургом Пучковым. Попросила ее вмешаться в ситуацию, и начать лечить пациента. Зам. главного врача пообещала, что Сергея осмотрят два врача-хирурга, и коллегиально примут решение о лечении или назначении препаратов.
После этого состоялась моя беседа со вторым хирургом, который поддержал своего коллегу, и, без осмотра пациента, ответил мне, что пациент выпрашивает трамадол, т.к. он наркозависимый. С этими словами врач повернулся ко мне спиной и зашел в кабинет врача-нарколога поликлиники. Я зашла с ним и обратилась к наркологу с вопросом – возможно ли прямо сейчас протестировать пациента на наркотические препараты? Оказалось, что тестов в поликлинике нет. Врач нарколог также подтвердила, что, по ее мнению, назначать пациенту препарат незачем. При этом, врач-нарколог пациента не осматривала, на учете в наркологическом диспансере он также никогда не состоял.
В этот момент подошла очередь заводить пациента на прием к врачу-хирургу. Я взяла себя в руки, и завела Сергея в кабинет, попросила разрешения присутствовала при осмотре. Врач изучал его снимки и результаты компьютерной томографии. В этот момент я сумела задать врачу следующие вопросы: «Что изменилось в состоянии пациента за год, может быть, срослось бедро, или, в заболевании наметилась положительная динамика? Оказалось, что нет, ничего не изменилось. Тогда я спросила: «Испытывает ли пациент боль? Если да, то чем ее снимать?». Врач ответил, что боль пациент испытывает, но она вполне терпимая. Снимать ее можно анальгином, пенталгином и бромом.
Тогда я спросила: «Почему препарат выписывался в течение года ежемесячно, назначение препарата подтверждалось комиссией КЭК, и чем в данный момент вызвана его отмена?». Врач ответил, что пациенту данный препарат не показан, т.к. он пьет его не от боли, а для удовольствия и от наркозависимости. Сказал, что трамадол выписывал по просьбе отца Сергея, но больше этого делать не намерен».
Я спросила: как можно установить степень боли и страдания больного, при условии, что у каждого свой болевой порог. А если Сергея считают наркозависимым, то кем был установлен данный диагноз? И если вдруг Сергей стал зависимым от препарата, то не врача ли в этом вина? И как он собирается лечить пациента в данной ситуации? Также я спросила – будет ли пациент направлен на анализ для определения содержания кальция и на операцию.
Врач спросил, знаю ли я, зачем человеку нужна боль? А на вопрос об анализах и дальнейшем лечении ответил: «Снявши голову по волосам не плачут», утверждал, что операция не нужна, т.к. «на 4-ой стадии СПИДа пациент просто не выйдет из наркоза».
Я спросила: «Почему врач взял на себя компетенцию Господа Бога и выбирает – кого миловать, а кого – карать?». Кроме этого пояснила, что у пациента не 4 стадия СПИДа, а 4-ая «А» стадия ВИЧ-инфекции. А СПИД – это 5-ая терминальная стадия. Пояснила, что в данный момент пациенту назначено лечение ВИЧ-инфекции (АРВ-препараты), и при его ответственном и осознанном отношении к своему здоровью он вполне может жить долго и качественно. Но врач уже не собирался меня выслушивать. Он закончил осмотр, и отказал даже в направлении Сергея на МСЭ без его выезда. Его логика была такова: «Ведь он же пришел в поликлинику, стоит, значит может ходить».
Последние 15 дней
Тогда я еще не знала, что вижу Сергея в последний раз. Не знала о том, что после получения очередной группы инвалидности и отмены препаратов он проживет всего две недели, мучаясь от боли, пытаясь снять ее смешным препаратом – деклофенак, совсем не предназначенным для этих целей. Что будет вызывать скорую и ждать ее по 2,5 часа, потому, что в этом богом забытом городе нет своей скорой, и вызывать ее приходится из Калининграда. Не знала о том, что он совсем перестанет вставать, а по ночам будет плакать от боли и до крови об стену сбивать руки, сжатые в кулаки. И по ночам будет проклинать вас, господин доктор!
Обо всем этом я узнала позднее, когда получила ответ из Гурьевской поликлиники. Ответ о том, что врач отрицает какие-либо высказывания, а обсуждать со мной план лечения пациента поликлиника не намерена. Только тогда я стала звонить Сергею, но телефон молчал. Дозвонилась до его мамы, оказалось, что мы снова опоздали что-то сделать – вмешаться, помочь, изменить. Сергея уже нет, и его не вернешь…
Сергей умер. На днях уже 40 дней. Умер в 34 года.
Светлая тебе память, Сережка!
От автора:
Который раз слышу ужасающую фразу: «Он наркоман, у него СПИД. Зачем лечить?» Сам мол, виноват. Знаю, что врачи известные циники. Да ради Бога! Мне не нужна ваша любовь к наркоманам, ВИЧ-инфицированным, или чтобы вы плакали от жалости к пациенту! Но чтобы отказаться лечить?! Снимать боль, зная, что человек обречен…и вдруг решить его посудить…назначить боль в назидание… За что? А если той же мерой и Вам отмерится? За проступок и помысел, за гордыню, или, как Сергею – ни за что… Ведь он никогда не был наркоманом, это Вы ему намерили, господа моралисты.
Но, вернитесь на землю! А вы, страдая от боли, что бы делали? Вешались? Или для себя любимого сделали бы все, чтобы только не болело? Чтобы иметь счастье – такое малое – просто выйти из дома? Да и кто вам сказал, что эти ваши «волшебные таблетки» дают при боли наркотический эффект? Но вы же сами были убеждены, что Сергей умирает, и что – осознанно отказали умирающему? Отказали, утверждая, что боль «терпимая», это с вашей точки зрения – точки зрения здорового и сильного мужика!
А кто может определить степень страдания? Это ведь только свой порезанный палец болит. А чужая боль – терпимая, потому, что пациент стоит на ногах? Но не может же он лечь у вас в кабинете на полу и стенать!
Странная логика – пришел – значит терпимо. Но ведь если не пришел – он для вас вообще не существует! Так делать то что? Не понимаю!
Наверное государству так легче- нет человека, и нет проблемы. Но почему врачи вдруг забыли уроки прошлого? А то, может избавимся – сначала от наркоманов, больных СПИДом, затем – от душевнобольных, диабетиков и астматиков? А там глядишь – от стариков и евреев!
Ничего не напоминает?
Или наша медицина смертельно больна? Или врачи вдруг забыли, что лечение – право, а не привилегия?! Что его назначение не должно зависеть от субьективного отношения врача к какой-либо категории граждан, от их заболевания, цвета кожи…
Да, смерть Сергея наступила не от боли. Конечно, такого диагноза нет! Отек мозга, перепад давления – это официальные причины. Но то, что в последние дни жизни вы обрекли его на мучения с этим – то как быть?
И еще – откуда у медиков эта СПИДофобия? Из за нее и существует проблема доступа к лечению для ВИЧ-инфицированных, для наркозависимых. И самое ужасное то, что именно медики не признают наркоманию заболеванием. И еще, о ужас, не понимают разницы между ВИЧ-инфекцией и СПИДом. А разница, между тем существенная – целых 4 стадии, которые могут развиваться 4-10-20 лет, если лечить. Так что проблему решать придется. Ведь эпидемия не идет на убыль, и уже несколько лет основным путем передачи ВИЧ является половой (на 70%), так что все мы в одной лодке!
И еще – пишу, потому, что не могу молчать! Не могу, потому, что сама живу с ВИЧ-инфекцией. Потому, что сама знаю, что такое боль. Потому, что живу в этой стране. Потому, что не хочу умирать от равнодушия врачей-моралистов и счетоводов! Потому, что это 3-я смерть за эти 3 месяца! Потому, что на заявления об этом не отвечает Минздрав, но с этим нужно что-то делать!!!!
Автор: Лариса Соловьева
Источник: rylkov-fond.org
